شاهد.. شابة سعودية تكافح واحدًا من أندر الأمراض يصيب 1 من 50 ألف شخص في العالم.. !

عانت شابة سعودية في العقد الثالث من عمرها من مرض نادر جدًا يصيب حوالي واحد من كل 50 ألف شخص في العالم. يُعرف هذا المرض بانحلال الجلد الفقاعي (EB)، ويعتبر واحدًا من أندر الأمراض حول العالم حيث يُقدر عدد المصابين به بحوالي 500 ألف حالة فقط.

يتسبب هذا المرض في ترقق الجلد وسهولة تعرضه للأمراض وتشكل الفقاعات والتشققات فيه بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة. إلا أنه لا يسبب أي أعراض تذكر عند الأشخاص الأصحاء. وفي بعض الحالات يُطلق على الأطفال المصابين به اسم "أطفال الفراشة" نظرًا لهشاشة بشرتهم التي تشبه أجنحة الفراشة.

تعاني أبرار آل عثمان، الشابة السعودية، من هذا المرض النادر منذ ولادتها، وحتى الآن لم يتم اكتشاف علاج له. يسبب المرض هشاشة شديدة في الجلد وظهور فقاعات وجروح عند أبسط الاحتكاكات، بالإضافة إلى تساقط الشعر والأظافر والأسنان، وصعوبة في البلع، وجروح في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.

تقول أبرار إنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني من هذه الحالة النادرة، وتواجه في بعض الأحيان مواقف صعبة طوال حياتها، مثل نظرة الناس لها. ورغم تعرضها للتنمر في بعض الأحيان، استطاعت أن تستمر في تعليمها وتحصل على درجة البكالوريوس في علوم الإدارة بتشجيع من أسرتها وبفضل عزيمتها.

عانت العثمان من مرض نادر جدًا، ولكن ذلك لم يمنعها من تحقيق الكثير من الإنجازات. فقد أصدرت ثلاث كتب رائعة، وهي "ما بيننا روح واحدة"، و"في كل قلب حياة"، و"EB نصفي الآخر". كما عملت كمعدة ومراسلة في قناة الإخبارية السعودية، ولقد حصلت على جائزة "MBC" لتحويل الألم إلى أمل.

قم بمشاركة المقال